Revista Ciencias

Hoy, en 1990, en San Francisco, nosotros podemos ver al SIDA como una revolución en el ámbito de la salud, como una ruptura histórica con el pasado, dramática, un cataclismo que afecta nuestras vidas tanto a nivel individual como colectivo y ante el cual no hay marcha atrás, pues ninguna otra enfermedad o epidemia en la historia del mundo ha desafiado el status quo como lo ha hecho el SIDA. Nunca antes —incluso en tiempos de las grandes plagas europeas— un problema de salud ha catalizado semejante replanteamiento, tan amplio, de la salud de los individuos y de la sociedad y, en consecuencia, de nuestros sistemas políticos y sociales.

Año con año nos hemos reunido en la Conferencia Internacional de SIDA, y hemos visto cómo —junto con la epidemia— nuestra visión, tanto individual como colectiva, ha evolucionado. Cada ano hemos avanzado en nuestra comprensión de la pandemia y de nosotros mismos, ya que cada uno de estos trascendentales años ha cargado el peso intelectual y la fuerza emocional de una década.

Ahora, en 1990, nosotros sabemos más, tenemos más experiencia. Sin embargo, nos encontramos más inquietos, pues el ritmo de cambio ha sido rápido y la colisión con nuestros anteriores supuestos ha sido a veces violenta.

Para apreciar qué tanto se ha logrado, para entender cómo el SIDA ha llegado a ser el crisol en el que el futuro de la salud, se está forjando; nuevamente debemos tomar un poco de distancia de las cuestiones específicas del día, analizar la amplitud de la pandemia y examinar de que manera la suma total del trabajo de una década ha desafiado —y comenzado a cambiar— al sistema de creencias y a las instituciones del pasado.     

El aspecto más importante de la pandemia del VIH es que todavía se encuentra en un estado muy temprano de su desarrollo. Esto tendría tres consecuencias: la primera, que la pandemia sigue siendo volátil y dinámica. Segundo, que su mayor impacto no se ha hecho sentir todavía. Y tercero, que aún existe un gran potencial para influir en su curso futuro.      

La infección del VIH continúa propagándose, incrementándose rápidamente en algunas poblaciones ya afectadas, especialmente en África, América Latina y el Caribe, y penetrando profundamente entre nuevas áreas afectadas, como Europa Oriental, Medio Oriente y el Sureste Asiático. El año pasado, la epidemia de Tailandia fue el símbolo de la amenaza de crecimiento de la pandemia. Hoy debemos dirigir nuestra atención a India, en donde la transmisión heterosexual ha avivado una epidemia que se extiende con gran rapidez —casi tanto como la epidemia de Tailandia. Esta nueva ola de infección del VIH tendrá serias implicaciones para el futuro de Asia.

El VIH es hoy parte del ambiente global, y el potencial de diseminación a nivel mundial, del VIH sigue siendo vasto. Hasta ahora, cerca de un veinte por ciento de los cinco millones o más, de usuarios de drogas intravenosas en el mundo, ha sido infectado con VIH, y el resto son extremadamente vulnerables a la explosiva propagación del mal. Un nuevo frente de la epidemia del VIH entre usuarios de drogas intravenosas, se ha abierto en el Sureste de Asia, y comprende la parte más oriental de India, Myanmar, Tailandia y partes del sur de China —todas ligadas con el “Triángulo Dorado”. Además, el surgimiento en todo el mundo de más de 100 millones de nuevos casos cada año, de enfermedades por transmisión sexual, ilustra dramáticamente el enorme potencial de diseminación sexual del VIH.

Debido a que la epidemia es relativamente reciente, su mayor impacto está por venir. Tanto los sistemas de salud como los sistemas sociales se están esforzando ya para enfrentar las necesidades para el cuidado de las personas infectadas por el VIH, así como de los enfermos, y aún se espera que desgraciadamente el número de gente con SIDA aumente diez veces durante la década de los noventa. El impacto de la epidemia mundial que comenzó en los años setenta, continuará creciendo de esta manera, incluso durante la primera década del siglo XXI.

Finalmente, la corta historia de la pandemia significa también que el potencial para influir en su desarrollo futuro sigue siendo grande. No hay país ni población en donde el SIDA sea una “causa perdida” —a menos que sea abandonada. Muchos países están entrando justamente en este momento en una fase crítica de inicio de la epidemia de VIH —en Asia, Europa Oriental y en el Centro y Sur de América. La forma final que tomará la pandemia en el mundo no es clara. En última instancia, es aquí, en la prevención de nuevas infecciones, que se hará sentir de manera global, el mayor impacto sobre la salud.

¿Cuál es el estado, a nivel mundial, de la lucha contra el SIDA? En estos pocos pero notables años, han sido construidos los fundamentos para conseguir el control de esta nueva amenaza para la salud. Aún hoy, la marcha y el creciente impacto de la pandemia amenaza con sobrepasar la capacidad existente para prevenir la infección y cuidar de los enfermos e infectados, porque las epidemias de África, América Latina, el Caribe y el Sureste de Asia no están avanzando de manera controlada: se están expandiendo. Las duras lecciones de San Francisco, Ámsterdam, Sídney y Nairobi no han sido aprovechadas sistemáticamente. En muchas comunidades la información sigue siendo inadecuada, incorrecta o francamente errónea. Los servicios sociales y de salud necesarios todavía no existen, para mucha gente son muchos los lugares donde las actitudes discriminatorias y punitivas se han exacerbado y, por lo tanto, dentro de este marco, la prevención simplemente no ha tenido realmente una oportunidad.

La brecha entre ricos y pobres —tanto entre países como en el interior de los mismos— está creciendo. Cerca de dos tercios de los casos de SIDA en el mundo, hasta la fecha, y las tres cuartas partes de la gente infectada por el VIH se encuentran en países en vías de desarrollo. Sin embargo, el costo de los medicamentos y del tratamiento implica que la “intervención temprana”, es todavía un concepto carente de significado en los países en vías de desarrollo. El AZT sigue siendo demasiado caro para la mayor parte de la gente que lo necesita. La contribución total anualmente aporta el mundo industrializado para combatir el SIDA en los países en vías de desarrollo es de 200 millones de dólares o menos. El año pasado el total de los gastos para la prevención y tratamiento del SIDA, únicamente en el estado de Nueva York, fue cinco veces más grande. En promedio el presupuesto total de los programas de SIDA en los países en vías de desarrollo, es actualmente menor al costo del tratamiento de sólo quince personas con SIDA en los Estados Unidos.

Esta es la pandemia actualmente: 700000 personas que hasta ahora han desarrollado el SIDA y aproximadamente ocho millones de personas infectadas. Una joven pandemia que sigue adquiriendo velocidad. Sabemos que un mundo con una epidemia de SIDA en expansión, no puede ser un mundo fuera de peligro. Ahora más que nunca, la complacencia, la indiferencia, la negación y un enfoque buscando “negocio como de costumbre” amenazan con socavar el éxito de la lucha contra el SIDA. O reforzamos, extendemos y construimos sobre lo que ya ha sido logrado, o en los próximos años nos quedaremos cada vez más a la zaga del paso de la epidemia por el mundo.

Durante la década de los ochenta, al enfrentar el SIDA, nadie se propuso llevar a cabo una revolución. Más bien, la gente sólo ha tratado —lo mejor que ha podido— de hacer un trabajo de prevención de la infección de VIH, cuidando a enfermos y a infectados, y tratando de ligar los esfuerzos nacionales e internacionales. No obstante, al realizar este trabajo, las deficiencias de nuestros sistemas sociales y de salud, se han revelado de una manera tan espantosa y dolorosa que el paradigma de la era pre-SIDA —su filosofía y su práctica— ha sido cuestionado y se le ha encontrado terriblemente inadecuado y, por lo tanto, fatalmente obsoleto.  

¿Cuál es el paradigma de la salud que el SIDA ha cuestionado tan duramente? ¿Qué sucesos, qué hechos, qué ideas fueron —retrospectivamente— revolucionarias? ¿Cuáles son los temas creadores de un nuevo paradigma en la salud, el cual está siendo demandado por el SIDA?

El paradigma que heredamos estaba enfocado hacia el descubrimiento de los agentes externos de la enfermedad, la incapacidad y muerte prematura. Inevitablemente el énfasis era médico y tecnológico e involucraba a expertos e ingenieros. Para ciertos propósitos este enfoque era bastante efectivo. Sin embargo, los puntos de vista contenidos en este paradigma contemplaban una dicotomía fundamental, entre los intereses individuales y los sociales. En acuerdo y en armonía con el espíritu de la época, los gobiernos eran llamados a mediar y a prevenir las enfermedades a través de leyes y el trabajo burocrático. La atención a consideraciones de orden social o de comportamiento, eran con frecuencia rudimentarias e ingenuas. La coerción era continuamente favorecida. Muchos sistemas de salud pública buscaron la eficacia por medio del aumento de su poder de coerción, y los derechos humanos fueron poco mencionados, salvo dentro del contexto de las reacciones en contra de los abusos de poder de la burocracia.

Ya desde antes de la década pasada, y durante esta última, la capacidad limitada de este paradigma para hacer frente a los problemas de salud del mundo moderno, era cada vez más evidente. Se reconoció el papel crítico del comportamiento individual y colectivo, ya que a pesar de lo barato y extraordinario de las vacunas para los niños, solamente cerca de la mitad de los infantes del planeta eran inmunizados. Entendimos que las mujeres carecían de la capacidad de decir “no”, al sexo forzado o no protegido, a menos de que tuvieran también el poder social, económico y político para decir “no”. Descubrimos que las plantas nucleares no podían ser manejadas bajo una seguridad absoluta, pues había, y siempre habrá, el llamado “factor humano” de la Isla de Tres Millas o de Chernóbil.

Entonces, súbitamente, apareció el SIDA, y su impacto en la antigua estructura de pensamiento, de las instituciones y su práctica fue tan notable, tan inesperado e incluso, de alguna manera, tan inevitable, como el derrumbe de un régimen político caduco o el colapso del muro de Berlín.

Examinemos ahora algunas de las ideas y actos revolucionarios de la década pasada: primero, en la medida en que no había ninguna medicina o vacunas disponibles, el comportamiento fue inmediatamente considerado de vital importancia en la lucha contra el SIDA. El comportamiento más implicado era el sexual, acerca del cual todas las sociedades rápidamente descubrieron ser profundamente ignorantes. La negligencia en general, en cuanto al comportamiento dentro de la filosofía y la practica de la salud prevalecientes, se volvió terriblemente obvia.

Entonces, las necesidades sociales y de salud para la prevención y tratamiento de la gente infectada por el VIH, y de las personas con SIDA, destrozaron la complacencia en cuanto a nuestros sistemas sociales y de salud. El SIDA levantó el velo que había cubierto a deficiencias y desigualdades. Así se puso en evidencia, entre otras cosas, la forma en que el cuidado de la salud y los servicios sociales se encuentran organizados y distribuidos, la marginación de grupos dentro de la sociedad y la escasa prioridad acordada a la salud. Las personas infectadas con VIH y aquellas que tenían SIDA, articularon también las necesidades humanas, con tal claridad y de tal manera, que las estructuras y servicios existentes resultaron no estar preparados.

Además, la gente con SIDA, la gente infectada por el VIH, así como los etiquetados como miembros de “grupos de alto riesgo”, declararon su firme intención de participar en el proceso de prevención, tratamiento e investigación, en lugar de someterse a él. El revuelo causado por esta valerosa determinación de participar aún no ha disminuido, ha cuestionado la investigación clínica y ha sacudido profundamente los supuestos establecidos acerca del papel de los enfermos e infectados.

La participación se ha ampliado a tal punto, que miles de comunidades y organizaciones populares de base, han respondido a las continuas y desesperadas necesidades de los servicios de prevención y tratamiento. La idea predominante del gobierno, visto como el actor más importante en la protección de la salud, fue cuestionada por la realidad de la acción y el activismo de la comunidad.

Es por esto que, inesperadamente, nos encontramos hablando en el lenguaje de la dignidad y los derechos humanos. Pues, ¿en que otra área de la salud, en qué otra época hemos escuchado tal discurso de “derechos” y “justicia social”? Al invocar los conceptos de derechos humanos, de no discriminación, de igualdad y justicia, no sólo nos referimos ya a problemas de la política y de la acción institucional de lo que se ha cuestionado, sino también al proceso a través del cual las políticas y las decisiones han sido elaboradas.

Estos actos y muchos más —la comprensión del SIDA como un problema global, la continuación de estas conferencias, las mantas del Proyecto de los Nombres (Name’s Project) y otras expresiones de amor— han transformado la manera en que los individuos y la sociedad concebimos la salud. ¿Hacia qué nueva visión —qué imaginación y poder para promover la salud y prevenir la enfermedad— nos está llevando el SIDA actualmente?

La llave para el nuevo paradigma es el reconocimiento de que el comportamiento, tanto individual como colectivo, es el desafío más grande para la salud del futuro. Al trasladar un mayor énfasis hacia el comportamiento humano en su contexto político, económico y social, el nuevo paradigma reemplazará la imposición, por el apoyo y la discriminación, por la tolerancia a la diversidad. Sera necesario desarrollar nuevas formas de pensar acerca de las identidades e interacciones sociales y personales. En el futuro los conceptos de incorporación, adaptación y simbiosis, podrían ser más relevantes y útiles, que las viejas dicotomías de lo externo versus lo interno o lo individual versus lo colectivo. De la misma manera en que el SIDA borra las distinciones entre el papel de los patógenos y el de la inmunidad en la salud personal, el futuro paradigma de salud deberá contener una nueva forma de entender el significado de “lo interno" y “lo externo”, así como una nueva definición de lo que es “lo propio” y lo que es “lo otro”.

Usando nuestro vocabulario habitual —pues quizá se requieran nuevas palabras— la solidaridad describe un concepto central en esta emergente perspectiva de salud, de individuos y sociedad. La pandemia de SIDA nos ha enseñado enormemente acerca de la solidaridad. Hemos aprendido mucho, aunque ha tomado tiempo.

Las bases de la solidaridad son la tolerancia y la no discriminación, el rechazo a separar la condición de la minoría del destino de la mayoría. La solidaridad surge cuando la gente, se da cuenta de que las diferencias excesivas entre las personas hacen inestable al sistema en su conjunto. La caridad es individual, la solidaridad es social por esencia, está ligada a la justicia social y, por lo tanto, es también económica y política.

El SIDA nos ha ayudado a reconocer que la solidaridad es, en parte, una consecuencia de las condiciones objetivas del final del siglo XX. Por ejemplo, el viajar y el moverse, son parte de la condición humana, pero nunca antes tanta gente habla viajado tanto y tan continuamente como ahora. Desde 1950 el número de viajeros internacionales, reportado oficialmente, ha aumentado en quince veces. En la medida en que las barreras geográficas y culturales disminuyen, el sistema en que vivimos —desde los productos que consumimos hasta el aire que respiramos y los patógenos virales de nuestro ambiente—, reflejan una dependencia y una articulación mundial creciente. Esto también proporciona agentes infecciosos y oportunidades sin paralelo para su rápida propagación. El VIH es quizá el primer virus en sacar provecho de esta situación, pero difícilmente será el último. Afortunadamente nosotros también estamos empezando a entender, y a responder, a las consecuencias de esta situación mundial. La solidaridad global —imperfecta, en construcción, pero real, se ha podido sentir en la creación de las Naciones Unidas, en la preocupación acerca de la guerra nuclear, en la creciente resolución a nivel mundial para proteger el ambiente y en la lucha global en contra del SIDA.

Sin embargo la solidaridad solamente puede existir cuando la interdependencia es real y se siente de esa manera. El sentimiento es importante. La experiencia del SIDA nos ha mostrado que algunas de las formas de contacto personal con la gente afectada por el SIDA, es un estimulo poderoso para una mayor tolerancia y un entendimiento humano. El SIDA demuestra la paradoja de que para que un problema se convierta verdaderamente en un asunto general, debe llegar a ser también extremadamente personal. Quizá necesitaremos innovaciones políticas para ayudarnos a expresar nuevos impulsos de solidaridad, y para desarrollar nuevos puentes entre los individuos, su comunidad local y el mundo.

El SIDA también ha mejorado nuestra comprensión de la solidaridad al revelar las deficiencias inherentes a dos de sus alternativas: la coerción y la discriminación.

Todos hemos tenido experiencias personales con la coerción —ella ha sido utilizada sobre nosotros y nosotros la hemos empleado—, en un esfuerzo para influir sobre el comportamiento. Pero es esencial hacer la pregunta básica: “¿funciona realmente la coerción? y, de ser así ¿hasta dónde y por cuánto tiempo?”.

La experiencia internacional disponible respecto al SIDA nos obliga a ser escépticos, ya que hay poca, o casi ninguna, evidencia de que la coerción tenga una influencia positiva en la conducta. No obstante, seguimos oyendo gente que dice que las personas infectadas deberían ser “castigadas”, incluyendo la imposición del aislamiento y la cuarentena. Persiste el mito de que la cuarentena es de hecho el instrumento más poderoso de salud pública que tenemos —quizá por ser el mas coercitivo. Sin embargo, al examinarla más de cerca, la cuarentena resulta tener una aplicación muy limitada y poco útil, ya que tiene un costo económico y social muy alto, el cual ha sido ignorado con frecuencia, y su impacto sobre un programa de prevención del SIDA sería, casi seguro, fuertemente contraproducente.

Finalmente, de la experiencia en muchos escenarios nacionales, hemos aprendido que para tener un programa de prevención del VIH que sea efectivo, la discriminación de las personas infectadas con el VIH debe ser evitada. Por esta razón la protección de los derechos y de la dignidad, debe ser un punto central de los programas contra el SIDA. La discriminación reduce la participación en las actividades de prevención del VIH, lo que disminuye su eficacia y, también, la discriminación es un “factor de riesgo” de la infección de VIH. La vulnerabilidad a la infección de VIH aumenta siempre que la gente es discriminada o marginada socialmente, por varias razones: su acceso a la información y a los servicios de prevención disminuye, influyen menos en la elaboración de estrategias de prevención y, lo más importante, tienen menos poder y capacidad para tomar las medidas necesarias para protegerse a sí mismos.

Por ello, mientras las medidas para proteger los derechos humanos no sean garantizadas en sí mismas, no es posible un programa efectivo contra el SIDA. La negación de los derechos humanos es claramente incompatible con un control y una prevención efectiva del SIDA.   

Es así que, a través del SIDA, hemos comenzado a despojarnos de viejos y desgastados supuestos, hemos confrontado los mitos sociales con las realidades sociales y nos encontramos, otra vez, formulando las preguntas básicas, simples y terribles, acerca de nuestra vida personal y colectiva. Nuestra experiencia nos ha llevado a este punto: a descubrir y reconocer la solidaridad basada en los derechos humanos como la piedra de toque, el problema central de una nueva era.  

¿De qué manera podemos ahora reforzar, a través de nuestro trabajo, esta solidaridad que responde a las condiciones objetivas y a las aspiraciones de nuestro tiempo? 

Primero, debemos reconocer nuestro poder. Los individuos y los grupos pequeños pueden expresar y catalizar las aspiraciones de pueblos enteros.   

Después, debemos trabajar para ampliar la participación de la gente en las decisiones que les afectan, quienesquiera que éstas sean.   

Durante este proceso debemos también aprender más acerca de los derechos humanos. Los requerimientos para cuidar y respetar los derechos humanos están contenidos en la Carta de las Naciones Unidas y en la Declaración Universal de los Derechos Humanos. En consecuencia, la obligación de respetar y proteger los derechos humanos es universal. Todo Estado está sujeto a ellos, sin importar los detalles de cada sistema político. Por primera vez en la historia, tenemos las bases escritas y colectivamente acordadas, para la promoción de los derechos humanos y a los gobiernos se les puede pedir cuentas de la forma en que tratan a su pueblo. Nuestro objetivo debe ser no solamente la prevención de abusos de los derechos humanos, sino el ayudar a generar las condiciones para la promoción de la dignidad y de los derechos humanos y ello requiere de la deliberación, de un trabajo activo y constante.

Como parte de nuestra responsabilidad, deberíamos incluir asesoría en materia de derechos humanos, al hacer una revisión de los programas contra el SIDA a todos los niveles de comunidad, nacional y mundial. El no tratar las cuestiones relacionadas con el SIDA y con los derechos humanos, es una forma de descuido, que sólo sirve para reforzar la discriminación.

Esto significa también que debemos definir nuestras respuestas a las violaciones de los derechos humanos asociadas al SIDA. Donde exista discriminación institucional —en la ley de los E.U. sobre los visitantes extranjeros, en los sanatorios de SIDA en Cuba, en las pruebas obligatorias y la exclusión de extranjeros infectados que realiza Arabia Saudita— nosotros debemos levantar la voz.    

Finalmente, debemos tener el valor de mirar más profundamente en nuestras comunidades, ya que los problemas más difíciles de todos son los que se encuentran más cerca de casa: problemas de trabajo, de cuidado de la salud, con las aseguradoras, la escuela y la discriminación en la vida diaria.  

Hace solamente diez años —que parecen un siglo— ¿quién hubiera podido predecir lo que hemos experimentado? ¿quién hubiese podido imaginar las formas tan particulares de valor y creatividad que hemos presenciado? y ¿quién hubiera tenido la audacia de pensar que el SIDA, no sólo reflejaría, sino que también ayudaría, a conformar la historia de nuestro tiempo?

Para el historiador del futuro, muchos puntos de interés, comunes y corrientes, serán invisibles, y el paradigma hacia el que nos estamos dirigiendo será, en retrospectiva, evidente en sí mismo. Incluso cuando esta historia esté escrita, el descubrimiento del indisoluble vínculo entre los derechos humanos y el SIDA y, más ampliamente, entre derechos humanos y salud, ocupará un lugar entre los más grandes descubrimientos y avances de la historia de la salud y de la sociedad. Porque la importancia de la revolución del SIDA, va más allá del SIDA mismo. La solidaridad basada en los derechos humanos, eleva los niveles de tolerancia que cada sociedad garantiza a sus propios miembros y a los otros. Esto es vital para el SIDA y, de una manera más amplia, para la salud y para el futuro de nuestras instituciones políticas.  

El historiador del futuro verá que nosotros tuvimos el privilegio de estar presentes y de haber participado en la creación de nuevos derroteros de acción y pensamiento, en una revolución basada en el derecho a la salud.

En este momento, en San Francisco, nos enfrentamos a la incertidumbre de los años que vienen. Nuestra solidaridad no debe abandonarnos ahora. Aquí, en donde fue firmada la Carta de las Naciones Unidas, en esta ciudad que ocupa un lugar de honor en la lucha mundial contra el SIDA, reconocemos y agradecemos a todos aquellos que nos han enseñado —con sus vidas y sus muertes— el poder de su amor. Aquí, honramos a quienes nos han guiado en la búsqueda de la comprensión y la expresión de esta forma de amor que llamamos solidaridad.

Más allá de este momento, más allá de nosotros, reconocemos la magnitud de la revolución en el pensamiento que el SIDA ha catalizado, y de qué manera la integridad y la totalidad de nuestro trabajo, está ligada a una lucha instintiva, a una necesidad visceral de expresar nuestra, solidaridad humana. Porque la nuestra es parte de una revolución más grande aún, que lleva a la esperanza, no a la desesperación. Esperanza para nosotros mismos, esperanza en la lucha contra el SIDA y esperanza para el futuro del mundo.

 Refrerencias Bibliográficas

Ponencia leída durante la Conferencia Internacional de SIDA, San Francisco, California, 23 de junio de 1990. Material proporcionado por el CRIDIS de CONASIDA. Traducción: César Carrillo.

Jonathan Mann

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